kirana's blog
Keluarga tak akan tega membiarkan Jade Hall beraktivitas sendiri. Dengan kelainan genetik langka, gadis 20 tahun itu bisa melahap apapun yang bisa ia jangkau dengan tangan: sabun, atau biskuit anjing sekalipun.
Jade perlu perhatian dan perlindungan ekstra dari orang-orang terdekat di kediamannya di Cambridgeshire, Inggris. Jika tidak, nyawanya bisa-bisa terenggut karena memakan dirinya sendiri.
Ciri peny akitnya adalah nafsu makan yang tak terbendung. Tak pernah puas atau merasa kenyang dengan makanan yang masuk ke organ pencernaannya.
"Jade bisa menyantap 12 porsi hidangan utama dan masih terus merasa lapar," kata sang ibu, Jane Hall, dikutip Daily Mail. "Dan saat mulai putus asa tak ada lagi makanan yang bisa dikunyah, ia tak akan ragu makan sabun atau biskuit anjing."
Kondisi itu juga membuat berat tubuhnya terus membengkak hingga 127 kilogram. "Karena tubuhnya tidak dapat mengubah lemak menjadi energi secara maksimal, kami juga harus memaksa Jade diet ketar, atau dia terus menggemuk dan berujung kematian," kata Jane.
Sulung dari tiga bersaudara itu didiagnosis mengalami Prader-Willi Syndrome (PWS) saat usia empat tahun. Kondisi langka yang ditandai dengan rasa lapar dan munculnya nafsu makan terus-menerus tanpa jeda.
PWS membuat Jade tidak mampu mengirim sinyal kenyang ke otak. Sindroma ini juga membuatnya kesulitan dalam belaj ar dan mengalami perkembangan emosional yang lebih lambat. "Jade benar-benar tak bisa menahan diri, ia bahkan tak bisa berpikir dengan ancaman mati di depan mata."
Kini, Jade bergabung dengan sebuah klub lokal untuk remaja dengan kebutuhan khusus. Di tempat ini, ia dapat berinteraksi dengan orang lain dengan pengawasan maksimal. "Jade tidak akan pernah dapat mengelola hidupnya sendiri, tapi dia akan selalu memiliki saya."
PWS memengaruhi sekitar satu dari setiap 25.000 kelahiran hidup di Inggris. Belum ada terapi atau obat untuk menyembuhkannya.
0 komentar :
Posting Komentar